Бесплатный фрагмент - Вернуться в жизнь

Введение

Есть вопрос, который задают чаще всего, когда узнают мою историю: «Как вам удалось реабилитироваться?» И я каждый раз ловлю себя на желании ответить не так, как ожидает собеседник.

Ожидают обычно рассказ про врачей, тренажёры, упорные годы физкультуры — историю преодоления в её привычном, растиражированном виде: человек боролся с телом и победил. Такая история была бы понятной и удобной. Но она была бы неполной, а если честно — не главной.

Тело своё я лечил долго. Отец, собравший станок Дикуля по чертежам, годы занятий, костыли, корсет, реабилитационный центр в Москве, где я провёл часть детства. Всё это было — и всё это было необходимо. Но однажды, ещё в юности, я заметил вещь, которая перевернула моё понимание того, что вообще значит «восстановиться». Я видел рядом с собой людей, которые физически поправлялись превосходно — сильные руки, отличная координация, полная независимость в движении — и при этом оставались закрытыми, тревожными, одинокими. И видел других, с куда более тяжёлыми последствиями травм, которые смеялись, дружили, строили планы, жили полной жизнью.

Разница была не в диагнозе. Разница была в том, удалось ли человеку снова стать частью мира.

Эта книга — про ту часть реабилитации, о которой почти не пишут в медицинских протоколах. Про социализацию как главный, а не побочный элемент восстановления. Про то, что можно годами лечить тело и остаться выключенным из жизни, а можно с весьма ограниченными физическими возможностями жить включённо, полно, среди людей.

Я расскажу, как невидимые стены заботы иногда оказываются страшнее любых архитектурных барьеров — и как моя собственная семья, пройдя через естественный испуг, всё же выбрала путь включения, а не теплицы. Расскажу, как университетская дружба и ежедневная дорога на занятия, в любую погоду, стали первой настоящей школой жизни среди людей. Как работа — сначала в школе, а потом много лет в колледже — оказалась не просто источником дохода, а двигателем реабилитации, который не купишь ни в одной аптеке. Как самая обычная прогулка по соседней улице может быть маленьким путешествием — и первым шагом на той же лестнице, что ведёт к путешествиям куда более далёким.

А ещё — и это, возможно, самая неудобная часть этой книги — я скажу несколько слов, обращённых не только к обществу, но и к людям с инвалидностью напрямую. Потому что инклюзивность, на мой взгляд, — это дорога с двусторонним движением, и один только запрос на понимание со стороны мира ничего не решает, если нет встречного шага.

Эта книга не про подвиг и не про жалость к себе — ни того, ни другого в ней не будет. Она про механику: из чего на самом деле складывается возвращение к жизни, когда медицина уже сделала свою часть работы и дальше начинается совсем другая территория. Территория, на которой решают не врачи, а люди вокруг — и сам человек, о котором идёт речь.

Если вы держите эту книгу в руках потому, что ищете ответ для себя или для близкого человека, — я надеюсь, что вы его здесь найдёте. Не готовый рецепт, потому что такого не существует. Но направление, которое, на собственном опыте, я знаю точно: работает.

Часть первая. Реабилитация: ложный образ и настоящий смысл

Глава 1. Тело и коляска

Когда со мной случилась травма, все вокруг — врачи, родители, я сам — думали в одной логике: нужно вылечить тело. Восстановить то, что сломано. Это была правильная логика, и она дала результат: годы физкультуры, тренажёры, которые отец собирал по чертежам, массаж, корсет, костыли. Тело действительно откликалось — не так, как хотелось бы, но откликалось.

И долгое время мне казалось, что в этом и есть вся суть реабилитации. Чем больше терапии, тем больше жизни. Логика простая и понятная: если тело работает лучше, значит, и жить становится легче.

Прошли годы, прежде чем я понял, что эта логика неполная. Я видел в реабилитационном центре в Москве ребят, которые восстанавливались физически блестяще — лучше многих, включая меня. У них были сильные руки, отличная координация, они управляли коляской виртуозно. И при этом они были закрытыми, тревожными, несчастными людьми. А рядом были другие — с куда более тяжёлыми последствиями травм — которые смеялись, дружили, строили планы, излучали что-то живое.

Разница была не в диагнозе и не в степени восстановления. Разница была в другом: удалось ли человеку снова почувствовать себя частью мира.

Тело можно вылечить — частично, иногда почти полностью — и всё равно остаться выключенным из жизни. А можно иметь весьма ограниченные физические возможности — и жить полно, ярко, включённо. Медицина работает с телом. Но человек — это не только тело.

Я говорю это не для того, чтобы обесценить труд врачей, реабилитологов, всех, кто годами вытягивал моё тело обратно к жизни. Этот труд был необходим, и я благодарен за каждый час, вложенный в меня. Без него я бы физически не смог сделать многое из того, о чём расскажу дальше в этой книге.

Но нужно называть вещи своими именами: физическая реабилитация — это условие. Не результат. Она открывает дверь, но не проводит через неё. Через дверь человек должен пройти сам — а точнее, его должны через неё провести люди: семья, друзья, общество.

Коляска — хороший пример этой путаницы. Люди часто воспринимают её как измеритель тяжести состояния: чем более продвинутая коляска, тем, кажется, ближе к «нормальной» жизни. Но коляска сама по себе никого никуда не провозит, кроме как физически. Она не создаёт друзей. Не находит работу. Не убеждает общество, что ты — не диагноз, а человек.

Вот об этом и будет эта книга: о том, что происходит после того, как тело более или менее восстановлено. О том пространстве, которое медицина оставляет незаполненным — и которое заполняется либо социализацией, либо одиночеством. Третьего не дано.

Глава 2. Стены, которых не видно

Есть особый вид тюрьмы, у которой нет решёток и надзирателей. Её строят из любви. Из страха потерять. Из желания уберечь. И именно поэтому в неё так трудно не попасть — потому что она не выглядит как тюрьма. Она выглядит как забота.

Логика проста и на первый взгляд безупречна: человеку с дополнительными потребностями трудно во внешнем мире — там неровности, ступени, чужие взгляды, риск падения, риск обиды. Значит, лучше оставить его там, где безопасно. Дома. В привычной комнате. Под присмотром. Каждый шаг наружу — это лишний риск, а каждый риск — это повод для тревоги близких.

И вот так, шаг за шагом, из благих намерений вырастают стены. Их никто специально не строил. Их просто не разбирали — потому что снаружи казалось спокойнее, если внутри.

Помню, у меня в детстве был короткий период, когда родители невольно начали двигаться в эту сторону — не со зла, а из страха за меня. И именно они первыми это в себе заметили и переломили: купили машину, дачу, стали вывозить меня на воздух, вместо того чтобы удерживать в четырёх стенах. Это решение далось им не сразу и не легко. Но оно стало развилкой — в одну сторону вела изоляция под видом заботы, в другую — жизнь с дополнительными усилиями. Они выбрали вторую дорогу.

Это к тому, что стены строятся незаметно, и разрушить их — не разовое усилие, а постоянный, ежедневный выбор. Каждый раз, когда близкий человек решает: «повезём его туда, даже если это сложнее», а не «оставим дома, так спокойнее» — он либо укрепляет стену, либо пробивает в ней брешь.

Общество делает то же самое в куда больших масштабах. Оно создаёт отдельные школы для «особых» детей — вроде бы забота, а по сути — отдельный мир, изолированный от обычного. Оно организует отдельные праздники, отдельные мероприятия, специально «для инвалидов» — и в этой заботе легко потерять главное: человеку нужно быть не рядом с обществом, а внутри него.

Меня в своё время звали на такие мероприятия — тематические встречи, праздники, куда собирали именно людей с инвалидностью, и старались как-то развлечь, занять, порадовать. Я не могу сказать, что это плохая идея сама по себе, и не берусь советовать никому от таких вещей отказываться. Но для себя я быстро понял: мне там неуютно. Я чувствовал себя не в своей тарелке — сильнее, чем где бы то ни было ещё. Через несколько раз я перестал туда ходить.

Дело было не в организаторах и не в самой идее праздника. Дело в том, что, когда в одном зале собирают только людей с особыми потребностями, получается не общество, а его отдельный островок — все варятся в одной каше, как я это называю про себя, и от этого варева ничего хорошего, на мой взгляд, не рождается. Настоящая социализация случается не там, где тебя окружают такие же, как ты, а там, где ты — один из многих разных.

Это не критика в адрес тех, кто организует подобные встречи — они делают ровно то, что кажется правильным заботой. Это про то, что сама форма такого мероприятия, при всей доброжелательности, по умолчанию строит стену — просто потому, что разделяет людей на «своих» и «остальных» вместо того, чтобы их соединять.